Minden, ami Amerika!

"Az emberek úgy beszélnek a bánatról, mintha az valami puha, nedves, könnyes valami lenne. Pedig a mélységes, valóságos bánatban nincsen semmi puhaság, a valóságos bánat, az igazi gyász és fájdalom kemény, mint a kő, és éget, mint a tűz. Kiégeti a szívet, sziklák súlyával összezúzza a lelket. Mindent elpusztít, és hiába, hogy a szíved dobog tovább, hogy a tüdőd nem áll meg pumpálni, meghalsz. (...) Minden, ami addig biztos volt, amit valóságnak hittél, véget ér ."

"Léteznek olyan emlékek, amelyek napszállta után alakot öltenek. Figyelnek. Csak arra várnak, hogy beszéljenek róluk. A szavaknak hihetetlen erejük van. Néha elég egy gondolat, és a világ megcsavarodik az ember körül."

/Laurell Kaye Hamilton/

.

"A természet könyörtelen; nem hajlandó visszavonni virágait, illatfelhőit, muzsikáját és napsugarát az emberi aljasság miatt; földre sújtja az embert az isteni szépség és a társadalmi ocsmányság ellentétével. Nem kegyelmez; az embernek el kell viselnie a pillangó szárnyának, a madárdalnak szépségét, el kell viselnie, hogy a gyilkosságok, a bosszúállás, a barbárság kellős közepén elébe toppanjanak a természet szent szépségei (...). Az ember tör, az ember zúz, az ember öl, az ember magtalanít; de a nyár nyár marad, a liliom liliom marad, a csillag csillag marad."

/Victor Hugo/

/kép: Paul den Hollander/

.

"Igen: a földet újra meg újra föl lehet szántani, be lehet vetni, a ház lerombolható és újraépíthető, de másodszor és másként nem lehet elindulni a halálba...

S ahogy múlik az idő, biztos, hogy egyre rosszabb lesz, hiszen a való élet mindig az, hogy az ember vár valamire, ami nincsen, és talán nem is válik valóra sose."

/Jurij Musketik/

     Három évesen...

.

 Amerika ünnepel. Nálunk szintén ünnep a mai, két születésnap is van, és egy amerikai blogból nem hiányozhat a Függetlenség napja sem! Egy hármas ünnep a mai nálunk .

Az utóbbi időben kissé  megváltózott a sorrend. Első helyre Julika születésnapja kerül, aki ma 8 éves.

Halmozottan sérült, és bizony sokszor magam is elámulok, hogy anyuka hogy is bírja mindezt, plusz van egy Marci is, aki 12 éves. De tudom, olvastam valahol, hogy mindaddig, még nem próbálja az ember, főleg egy anyuka, nem is gondolja, mi mindent kibír. És ne feledjük, Isten csak annyi terhet ró ránk, amit ki is bírunk.

Most két kép Julikáról, már jár iskolába, és itt a tanító nénivel van. Fejlődés van, de hát mindenki tudja, olyan sose lesz, mint a kortársai.

Sokáig gondolkoztam azon, merjem-e ezt ide betenni, leírni, hiszen ez egy fájdalmas dolog, de van. Együtt kell élni vele. Én csak egy nagymama vagyok, de nehéz a szívemnek, hogy ő más mint a többi. Azért próbálok mindent, segíteni, beletörődni, s már tudok írni is róla, ami sokáig nem ment. Ez van, s igaz ez egy közhelyes szólás-de ezt kell szeretni. Neki dupla szeretet jár, kétszer annyi gondoskodás és törődés.

 Itt olvashatjátok Julika történetét...ez a beszámoló két éve íródott.

Horváth Julikának hívnak, 2016 július 4-én láttam meg a napvilágot. Mivel akkortájt még csak szívzörejt és apró cisztákat találtak a lépemen, a doktorbácsik azt mondták, hogy nem lesz semmi baj velem, hiszen még a teszt is kizárta az anyukám hasában, hogy barmiféle kromoszóma rendellenességem lenne.

Először 4 hónaposan az első neurológiai vizsgálaton pici izomfeszességet állapítottak meg, es tornát javasoltak. Ekkor kezdtem el a vojta tornát és vele párhuzamosan Győrben a dévény tornát. Mindennapjaimat a torna töltötte ki, viszont a fejlődésben csak nagyon lassacskán haladtam előre. 1 évesen kerültem Pozsonyba metabolikai és genetikai vizsgálatokra. A metabolikai vizsgalatok eredményei rendben voltak, viszont a genetikát tovább vizsgálták.1,5 évesen kapták meg szüleim az eredményt, mi szerint egy ritka genetikai mutációt találtak nálam, 4. voltam ekkor Szlovákiában, akinél ezt a diagnózist állították fel az orvosok. Közben a sok tornának köszönhetően 1,5 éves koromra sikerült egyedül ülnöm, másznom és felállnom önállóan.

A genetikus doktornéni nem tudott pontos választ adni arra, hogy mi lesz velem. Sok-sok fejlesztést javasolt. Mivel 2 évesen nem tudtam még járni, tudomást szereztünk Biatorbágyon egy korai fejlesztő központról, ahova 2018 őszén kezdtünk el járni. Ezek után 3 évesen sikerült megtennem az 1. önálló lépéseimet.

Mivel ez a génhiba számos más rendellenességgel is jár, 3 évesen jelentkezett nálam az epilepszia. Ezenkívül immungyenge és étel intoleráns vagyok sok ételre, a lábacskáimmal is gond van, 3as fokozatú bokasüllyedésem van. Csak a számomra készített ortopéd cipőkben tudok rendesen járni.

Egészségügyi dokumentációm már most vastagabb, mint egy felnőtt embernek, de nem adom fel, ha apró léptekkel is, de haladok előre.

Jelenleg anyukámmal, mint asszisztensemmel járok heti háromszor óvodába. Ez mellett logopédiára, értelmi fejlesztésekre, hypoterápiára. Szüleim sok vitamint, étrendkiegészétőt, csodaszert kipróbáltak már, hogy előbbre lépjek a fejlődésben.

Jelenleg 6 éves vagyok, sajnos még mindig nem beszélek, továbbra is szükségem van a támogatásotokra, hogy ezeket a költséges fejlesztéseket minél többször igénybe vehessem és haladni tudjak előre a fejlődésben, hogy valóra váljon anyukám álma, hogy minél előbb hallja a hangomat.

Egy sortárs anyuka szavaival fejezem be írásomat, aki igy fogalmazott.

„Anyák és apák megkapják a Teremtőtől vágyott gyermeküket, ki ilyen, ki olyan pici lélekkel viszi földi életét. A Te valóságod az, hogy csöpp gyermeked szalad, lát, önállóan eszik és iszik, szétdobálja a tárgyakat, kiabál, kacag, bukfencezik, hisztizik, válaszol, ha kérdezed.

A mi valóságunk egészen más. Nem megy egyedül, segíteni kell, emelni kell, tartani kell, cseppenként etetni és itatni mert nem tud jól nyelni, nem válaszol, nem szalad, dolgoztatni kell, akkor is ha sír, akkor is ha a szíved hasad ketté közben. Ez a mi valóságunk, amit cipelünk nap, mint nap örömmel, könnyekkel, boldogsággal és fáradtsággal. A mi valóságunk, amit ajándékba kaptunk és büszkén visszük ezt az életet köszönetet és hálát adva minden együtt töltött pillanatért, minden pici javulásért.

Ami neked egyértelmű, az nekünk csoda, varázslat és az egekig emel az érzés, hogy sikerült annyi hét, hónap vagy év után.”

 Anyukának elsején volt a születésnapja, így együtt ünnepeljük mindkettőt.

Amerika a végére maradt, de itt él velem, velünk, és igaz , mostanában nem olyan nagy durranás Amerika, de nekem még mindig itt él a szívemben, és  most egy nagyot kiáltok....

Éljen Amerika !

Ahogy olvasom ezt a könyvet, annyi gondolat motoszkál a fejemben. Már nem jelölgetek apró cédulákkal, /szokásom volt , s aztán a legjobbakat itt osztottam meg, hogy másoknak is kedvet csináljak a könyvhöz, olvasáshoz/...de ezt a pár sort mégis megjegyeztem, hogy hogyan is látta B. Szilárd az anyját. Szerintem nem csak a könyvben. Van ebben valami nagyon szívhez szóló, valami nagyon erős ragaszkodás anyjához.

Keresgéltem , kutattam az író élete után. Óriási meglepetések értek. Nem ismertem őt ezidáig, de nem is felejtem már el sosem.

Aki az anyja szemében tiszta vizű patakot lát, ami néha túlcsordul, könnyek formájában, az egy különleges kapcsolatban állhat vele.